{"id":22151,"date":"2020-05-08T14:05:43","date_gmt":"2020-05-08T14:05:43","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaregional.com.br\/site\/?p=22151"},"modified":"2024-01-26T10:13:56","modified_gmt":"2024-01-26T13:13:56","slug":"maes-especiais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaregional.com.br\/site\/2020\/05\/08\/maes-especiais\/","title":{"rendered":"M\u00e3es especiais"},"content":{"rendered":"

O papel das m\u00e3es especiais na forma\u00e7\u00e3o de um filho sempre ser\u00e1 marcado por lutas para conquistar seus direitos, por ajudar a disseminar a informa\u00e7\u00e3o correta sobre o diagn\u00f3stico dele e por vencer um preconceito que machuca<\/em><\/strong><\/p>\n

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A maternidade vai al\u00e9m de uma mulher dar \u00e0 luz um ou mais filhos ou receber em seus bra\u00e7os o t\u00e3o aguardado filho do cora\u00e7\u00e3o. \u00c9 ensinar a amar e ser amada no dia a dia, no cuidado, carinho, troca de olhares e choros, da crian\u00e7a e da pr\u00f3pria m\u00e3e. \u00c9 cuidar de todos, proteger e estar sempre \u00e0 frente de tudo. Ser m\u00e3e \u00e9 tanta coisa ao mesmo tempoque somente com v\u00e1rias defini\u00e7\u00f5es podemos chegar perto do real significado desse papel. Mas na pr\u00e1tica, tudo muda e cada uma exerce a maternidade da sua forma, com suas individualidades, suas dores e amores.<\/p>\n

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E quando a maternidade chega com um filho com defici\u00eancia? Quando se ouve um diagn\u00f3stico que, em um primeiro momento, abre o ch\u00e3o da fam\u00edlia e os toma de medos e ang\u00fastias? Criar uma crian\u00e7a \u00e9 uma tarefa dif\u00edcil, mas com algum tipo de defici\u00eancia pode ser um pouco mais complicadodevido \u00e0 rotina de cuidados, atividades, tratamento e algumas consequ\u00eancias do problema.<\/p>\n

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A trajet\u00f3ria das m\u00e3es especiais \u00e9 sim diferente da maioria das outras m\u00e3es e n\u00e3o h\u00e1 como negar. H\u00e1 ainda mais entrega, dedica\u00e7\u00e3o e ren\u00fancias. H\u00e1 tamb\u00e9m uma sensa\u00e7\u00e3o de vit\u00f3ria a cada conquista e supera\u00e7\u00e3o. Elas sabem exatamente o significado de um andar, falar, comer sozinho e cada passo dado rumo \u00e0 independ\u00eancia.  O papel delas na forma\u00e7\u00e3o dos pequenos sempre ser\u00e1 marcado por lutas para conquistar seus direitos, por ajudar a disseminar a informa\u00e7\u00e3o correta sobre o diagn\u00f3stico do seu filho e por vencer um preconceito que machuca.<\/p>\n

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Ser m\u00e3e especial \u00e9 ser coragem. H\u00e1 um prov\u00e9rbio africano muito bonito que diz \u201c\u00e9 preciso uma aldeia inteira para educar uma crian\u00e7a\u201d, mas na pr\u00e1tica de crian\u00e7as especiais h\u00e1 um limite e a aldeia se desfaz. Foi o que afirmou LauPatr\u00f3n, publicit\u00e1ria, escritora e m\u00e3e do Jo\u00e3o Vicente, portador de uma s\u00edndrome rar\u00edssima autoimune chamada SHUa. Uma das crises da doen\u00e7a provocou um AVC muito grave e Jo\u00e3o perdeu o controle do pr\u00f3prio corpo, mas n\u00e3o a alegria. H\u00e1 alguns anos,Lau criou a p\u00e1gina \u201cAvante Le\u00e3ozinho\u201d, onde sempre dividiu com muitas pessoas suas reflex\u00f5es sobre inclus\u00e3o e seu processo de aceita\u00e7\u00e3o em textos esclarecedores, al\u00e9m de acolher outras fam\u00edlias que vivem hist\u00f3rias parecidas. Em 2018 lan\u00e7ou o livro 71 le\u00f5es, que narra os dias de hospital.<\/p>\n

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\u201cA realidade \u00e9 que olhando profundamente, muitas vezes, a m\u00e3e \u00e9 a aldeia inteira. E vai tentar ser, com toda a sua for\u00e7a, e vai se cobrar para que d\u00ea conta de tantos pap\u00e9is, e vai falhar, invariavelmente\u201d, afirma. Mas vai dar conta, pois por mais que as m\u00e3es achem que n\u00e3o, elas sempre conseguem, se desdobram e seguem em frente, apesar da solid\u00e3o, tema da sua palestra no TEDx Talk, que viralizou na internet.<\/p>\n

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Bia com o filho JP<\/figcaption><\/figure>\n

A diretora de interatividade, Bia Sioli, \u00e9 uma das m\u00e3es aldeias que a Revista Regional selecionou para homenagear tantas outras no Dia das M\u00e3es. Bia \u00e9 m\u00e3e do Jo\u00e3o Pedro \u2013 o JP, como \u00e9 carinhosamente chamado desde a gesta\u00e7\u00e3o \u2013 de seis anos, que nasceu com S\u00edndrome de Down e com Tetralogia de Fallot, uma cardiopatia cong\u00eanita grave, que fez com que ele fosse operado por duas vezes.<\/p>\n

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A rotina de tratamentos do Jo\u00e3o sempre incluiu fonoaudi\u00f3loga, terapia ocupacional, fisioterapia, equoterapia por um per\u00edodo, al\u00e9m de atividades normais como de qualquer outra crian\u00e7a, como escola e a pr\u00e1tica de esportes. As manh\u00e3s de Bia sempre foram dedicadas a todas as atividades do filho e a parte da tarde voltada ao trabalho. Adepta do home office, Bia muitas vezes estende a jornada de trabalho pela madrugada, pois \u00e9 um hor\u00e1rio em que a casa est\u00e1 tranquila e quieta e sua produ\u00e7\u00e3o rende muito bem.<\/p>\n

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Com a quest\u00e3o do isolamento social por conta da pandemia do novo coronav\u00edrus, a fam\u00edlia Sioli Silveira viu a sua rotina virar de ponta cabe\u00e7a, assim como tantas outras mundo afora. \u201cTodas as atividades externas do Jo\u00e3o foram suspensas e a \u00fanica rotina que conseguimos manter foi a de hor\u00e1rios de alimenta\u00e7\u00e3o e sono. Ele \u00e9 uma crian\u00e7a que dorme cedo, mas acorda muito cedo tamb\u00e9m e \u00e0s 5h30 j\u00e1 est\u00e1 ativo pela casa\u201d, comenta.<\/p>\n

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Devido \u00e0 trissomia, Jo\u00e3o sempre foi uma crian\u00e7a muito estimulada e a falta repentina das suas atividades di\u00e1rias complicou o come\u00e7o da quarentena. No come\u00e7o do isolamento, Bia conta que se precaveu e buscou o material de homeschooling no col\u00e9gio do Jo\u00e3o para dar andamento ao processo educativo em casa, procurou diversas atividades na internet, mas o garoto simplesmente n\u00e3o quis fazer e ela n\u00e3o for\u00e7ou.<\/p>\n

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Jo\u00e3o se deu f\u00e9rias desde o in\u00edcio do isolamento e para Bia restou fazer adapta\u00e7\u00f5es caseiras de algumas atividades, como algumas que ele fazia com a terapeuta ocupacional, e introduziu outras como recortar revistas, escrever para o coelho da P\u00e1scoa, motiv\u00e1-lo a contar hist\u00f3rias e dan\u00e7ar. Foi a maneira que ela encontrou de continuar o est\u00edmulo, mesmo dentro de casa o tempo inteiro. \u201cEstou tentando fazer com o que o mundo, pelo menos aqui dentro da nossa casa, gire normalmente\u201d, afirma.<\/p>\n

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Entre uma atividade e outra, Bia d\u00e1 sequ\u00eancia ao trabalho. Para ela, a parte mais complicada da nova rotina do isolamento \u00e9 fazer o Jo\u00e3o entender que apesar de estarem todos em casa, ao mesmo tempo n\u00e3o est\u00e3o. \u201cEstamos na sala, o tempo inteiro ao lado dele, mas n\u00e3o fazemos exatamente o que ele gostaria que fiz\u00e9ssemos. Mas quando conseguimos fazer, \u00e9 muito gostoso. O lado bom \u00e9 ter os poucos, mas \u00f3timos momentos em fam\u00edlia. Quando consigo sair do computador, quando coincide do meu marido tamb\u00e9m n\u00e3o estar trabalhando, que o Jo\u00e3o est\u00e1 de bom humor e conseguimos fazer algo juntos como ver um seriado, dan\u00e7ar, ler um livro, \u00e9 algo realmente gratificante\u201d, comenta. <\/p>\n

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Poder amenizar um pouco a rotina de atividades tamb\u00e9m foi positivo para a fam\u00edlia, principalmente para a crian\u00e7a.\u201cTiramos da frente todo aquele pacote de atividades que ele faz h\u00e1 seis anos e, por um lado foi bom, porque ele descansou um pouco. Estamos em casa, todos seguros, sem a correria do dia a dia, sem aquela coisa de n\u00e3o precisar correr contra o rel\u00f3gio. Isso tem sido muito bacana e \u00e9 muito salutar para o Jo\u00e3o\u201d, enfatiza.<\/p>\n

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UMA JORNADA ESPECIAL<\/p>\n

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Outra m\u00e3e incr\u00edvel e que tem boa parte do seu dia voltado \u00e0s atividades da filha \u00e9 T\u00e2nia Cristina Cristofoletti Benini, m\u00e3e da pequena Laura, de cinco anos. A jornada especial de T\u00e2nia come\u00e7ou na trig\u00e9sima semana de gesta\u00e7\u00e3o, que at\u00e9 ent\u00e3o caminhava muito bem. Ap\u00f3s ser surpreendida por um l\u00edquido escorrendo pelas pernas, foi para o hospital e teve a not\u00edcia de que precisaria de uma cesariana, pois ela e a filha corriam riscos.<\/p>\n

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Laura nasceu com menos de 2 kg e foi encaminhada para a UTI neonatal. Ap\u00f3s aproximadamente 12 horas do seu nascimento, teve uma parada card\u00edaca, mas aparentemente a situa\u00e7\u00e3o foi normalizada. Dois dias ap\u00f3s o nascimento veio a segunda parada card\u00edaca e a beb\u00ea demorou 15 minutos para voltar. Por conta disso, Laura teve uma hemorragia no c\u00e9rebro grau 2 e foi diagnosticada com paralisia cerebral.<\/p>\n

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T\u00e2nia e a pequena Laura<\/figcaption><\/figure>\n

T\u00e2nia voltou para casa e sua filha seguiu internada em estado grave e sem muitas expectativas por parte dos m\u00e9dicos. T\u00e2nia queria apenas uma coisa: que sua filha sobrevivesse e que ela pudesse se dedicar e cuidar dela com todo o amor que precisava. Laura chegou a ser batizada ainda na primeira semana de vida, no pr\u00f3prio hospital e ap\u00f3s muito medo, quase 30 dias de intuba\u00e7\u00e3o e ao mesmo tempo, a maior f\u00e9 do mundo, a beb\u00ea come\u00e7ou a reagir. A fun\u00e7\u00e3o renal aos poucos foi voltando, ela foi melhorando e ap\u00f3s 60 dias teve alta e foi para casa, mas com os piores diagn\u00f3sticos poss\u00edveis. \u201cOs m\u00e9dicos me disseram que ela seria uma crian\u00e7a extremamente limitada e que conseguiria mexer apenas os olhinhos, mas minha filha estava viva e indo para casa comigo, ent\u00e3o nada mais me importava. Pedi muito a Deus que me permitisse cri\u00e1-la independentemente das circunst\u00e2ncias\u201d, conta.<\/p>\n

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O sonho de T\u00e2nia era ser m\u00e3e e ela sempre disse que daria um tempo na vida profissional para se dedicar aos filhos. E assim ela o fez. Antes de Laura nascer, T\u00e2nia trabalhava como auxiliar administrativo e, mesmo ap\u00f3s alguns anos, a rotina de atividades e tratamento a impediam de ter um trabalho em per\u00edodo integral. Atualmente ela \u00e9 cuidadora da av\u00f3.<\/p>\n

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Sua dedica\u00e7\u00e3o inicial com a beb\u00ea foi com a amamenta\u00e7\u00e3o, pois sabia da import\u00e2ncia do leite materno para qualquer beb\u00ea, ainda mais para a dela, prematura e t\u00e3o fr\u00e1gil. Tirava o leite em casa para doar ao hospital, com isso foi estimulando a sua produ\u00e7\u00e3o. Laura mamou at\u00e9 os dois anos e oito meses, idade em que ela andou.<\/p>\n

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Assim que saiu do hospital come\u00e7ou a saga de tratamentos como neurologista, pneumologista, cardiologista e tantos outros profissionais. Laura tamb\u00e9m precisou passar por uma cirurgia oftalmol\u00f3gica pouco antes de completar dois anos.<\/p>\n

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Atualmente a rotina de tratamento da garotinha inclui atividades com terapeuta ocupacional, fonoaudi\u00f3loga, fisioterapeuta e equita\u00e7\u00e3o terap\u00eautica. No dia a dia, a rotina da m\u00e3e se encaixa na agenda da filha. \u201cPela manh\u00e3 estamos juntas em suas atividades e \u00e0 tarde como ela vai para a escola, \u00e9 o tempo que preciso para fazer as minhas coisas. Quando ela est\u00e1 comigo a aten\u00e7\u00e3o tem que ser s\u00f3 dela e se vou fazer algo ela quer participar e as coisas acabam n\u00e3o evoluindo da maneira que preciso\u201d, explica.<\/p>\n

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Assim como na vida do Jo\u00e3o Pedro, o est\u00edmulo tamb\u00e9m faz toda diferen\u00e7a para a Laura por conta do desenvolvimento motor e ps\u00edquico. Pouco ap\u00f3s os dois anos e meio, os m\u00e9dicos orientaram a fam\u00edlia a procurarem uma escola, pois a menina precisava de contato com outras crian\u00e7as. Com menos de um m\u00eas frequentando o col\u00e9gio, Laura andou e nunca mais parou.<\/p>\n

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Hoje, com cinco anos, ela \u00e9 ativa, comunicativa, alegre, inteligente, esperta e extremamente desenvolvida. Adora a escola e os amigos e, infelizmente, est\u00e1 sentindo muito a falta da sua rotina di\u00e1ria. T\u00e2nia conta que j\u00e1 perceberam uma diferen\u00e7a f\u00edsica no andar dela, pois o c\u00e9rebro manda informa\u00e7\u00e3o errada para os nervos e o caminhar tem sido nas pontas dos p\u00e9s. \u201cAs sess\u00f5es de fisioterapia foram suspensas e como ela n\u00e3o faz a descarga na perna, o nervo atrofia. Al\u00e9m disso, ela precisa do contato com os amigos para o desenvolvimento ps\u00edquico e isso tem feito muito falta em tempos de quarentena\u201d, afirma.<\/p>\n

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Os demais tratamentos com fonoaudi\u00f3loga e terapeuta ocupacional at\u00e9 poderiam ser mantidos por sess\u00f5es online, mas a fam\u00edlia optou por n\u00e3o fazer desta forma, pois seria invi\u00e1vel e pouco proveitoso para ela e ainda causaria um poss\u00edvel estresse devido \u00e0 dist\u00e2ncia. \u201cO isolamento social j\u00e1 \u00e9 dif\u00edcil por si s\u00f3 e seria um pouco mais complicado para ela, ent\u00e3o evitamos\u201d, conta.<\/p>\n

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O col\u00e9gio da Laura, antes de adiantar o per\u00edodo de f\u00e9rias, enviou uma s\u00e9rie de trabalhos para as crian\u00e7as desenvolverem em casa, o que foi complicado para T\u00e2nia dar conta com uma s\u00e9rie de imprevistos que chegaram junto com o isolamento. Devido a um problema de sa\u00fade do pai da T\u00e2nia, a rotina da fam\u00edlia foi ainda mais alterada. \u201cEla \u00e9 uma crian\u00e7a muito ativa e sempre nos preocupamos com a motiva\u00e7\u00e3o dela. Tem sido muito complicado, pois a Laura nos pede para ir \u00e0 casa dos av\u00f3s, passear e brincar fora de casa e n\u00e3o podemos\u201d, explica.<\/p>\n

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A sa\u00edda encontrada por T\u00e2nia foi o brincar cada vez mais ativo em sua casa e ela se transforma ao longo do dia na m\u00e3e mulher maravilha, princesa, na Luna \u2013 uma personagem de desenho infantil \u2013 al\u00e9m de procurar atividades que exploram a imagina\u00e7\u00e3o da crian\u00e7a como fazer cabana embaixo da mesa de jantar.<\/p>\n

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\u201cM\u00e3e especial \u00e9 um adjetivo que tem um peso muito grande. Dizem que os filhos nos escolhem e apesar de todo o medo e dificuldade que passamos, nunca imaginei que pudesse ser escolhida por uma filha t\u00e3o linda, amorosa e guerreira como a Laura. Ela me ensina todos os dias\u201d, finaliza.<\/p>\n

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Reportagem: Aline Queiroz<\/p>\n

Fotos: Arquivo pessoal<\/p>\n

Foto DESTAQUE: AdobeStock<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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